À toi qui ne connais pas le handicap invisible, je te demande de lire ceci.

De plus en plus je suis confrontée pour moi ou pour mon fils au jugement, aux phrases critiques voir assassines par rapport au handicap invisible. Alors oui je vous l’accorde il n’est pas aisé de comprendre mais il suffit aussi parfois d’écouter ce que les personnes en situation de handicap (ou les personnes proches) vous disent car d’une part vous n’êtes ni ces personnes en situation de handicap (ou les proches de ces personnes) et vous ne vivez pas au quotidien avec ces personnes au handicap invisible et encore moins avec un handicap invisible. Je ne vous demande pas de tout comprendre mais de nous écouter, de nous lire aussi parfois, parfois des gens comme moi essaient de vous l’expliquer avec notre coeur, vous dire notre souffrance au quotidien alors ouvrez votre coeur un peu.

Par exemple mon fils souffre de plusieurs handicaps, il ne peut pas s’organiser, il faut lui rappeler sans arrêt de faire des taches, il faut lui faciliter la vie au maximum par exemple pour les devoirs les médecins préconisent de se servir du numérique de Pronote par exemple pour ses devoirs donc en gros de regarder sur Pronote ce qu’il y a à faire pour tel ou tel jour. Mon fils souffrant de plusieurs handicaps il faut que ses taches soient allégées au maximum. Il vaut mieux en effet qu’il puisse écouter apprendre plutôt que comme le disent les soignants de devoir penser à noter les devoirs ou autre chose et en effet mon fils devant s’adapter, se fatigue beaucoup plus vite, entre les stimuli (lumiere, bruit, personnes etc) et devoir essayer de penser comme un neurotypique plus les angoisses à gérer etc… On ne se rend absolument pas compte comme tout ça est épuisant.

En ce qui me concerne, pareil les gens ne comprennent pas que je ne puisse pas sortir seule, que la moindre chose peut me mettre dans un état d’angoisse impossible à gérer. J’en ai marre de ces personnes qui disent que mes peurs sont irrationnelles que je dois faire des efforts, Mes efforts sont au quotidien, je m’adapte au monde, je m’adapte au bruit, je m’adapte aux odeurs, je m’adapte aux gens, je m’adapte à mes peurs, je me traine des crises d’angoisse monumentales qui me crèvent comme pas permis. À savoir une personne sur cinq a au moins une phobie alors oui elles sont plus ou moins invalidantes, parfois on peut faire face, parfois on ne peut pas. Moi je me fais violence chaque jour, parfois je me dis non je ne peux pas, mais j’essaie quand même parfois c’est un véritable échec et parfois c’est une totale réussite. Alors oui je culpabilise beaucoup, par rapport aux enfants, par rapport à la société, je m’en veux souvent beaucoup, alors oui ça réduit à néant l’image que j’ai de moi, c’est pas très glorieux alors nous personnes en situation de handicap , on se passerait bien des commentaires désobligeants des gens, car ils sont déroutants, blessants, offensants et j’en passe. Moi il y a parfois j’arrive à faire fit de ces commentaires, mais parfois non surtout quand ils concernent mon fils, je vois tout ce qu’il fait pour essayer de vivre le plus normalement possible et c’est ce qui est trompeur car les gens ne voient rien de son handicap. Mais c’est moi qui suis obligée de pallier à plein de choses du manque de compréhension des gens. C’est moi qui essaie de le rassurer, qui essaie de le calmer, de l’entourer de toute ma tendresse et de tout mon amour. Et quand il est en repli qu’il n’arrive plus à communiquer même avec moi comme c’est souvent le cas quand on lui demande de faire telle ou telle tâche ou qu’on le dispute car il n’a pas fait ça ou qu’il ne comprend pas comment faire avec les relations humaines moi j’ai mon coeur de maman qui éclate en 1000 morceaux car oui je le vois souffrir de ne pas y arriver à entrer en communication normalement avec l’autre, qu’il n’arrive pas à faire ce qu’on aimerait lui imposer et qu’il a peur de décevoir encore et encore.

Hier soir, j’ai vu mon fils en plein repli, on ne vit pas des choses très simples en ce moment, il n’était pas bien durant toute la journée et le soir il y a eu un évènement qui l’a perturbé +++++++ et ce fut autant difficile pour lui que pour moi car lui n’arrivait plus vraiment à communiquer, pour me répondre c’était juste des mmhh ou des trucs dans ce genre, j’essaie de l’apaiser dans ces moments là, j’essaie de savoir ce qu’il ressent, mais c’est loin d’être évident. Je m’assois à côté de lui, je lui parle le plus calmement possible (alors que moi ça m’angoisse de le voir se replier sur lui, de le voir se balancer et de chantonner en boucle le même truc). Au bout d’un moment, il est venu poser la tête sur mon épaule et j’ai joué avec mes cheveux sur son visage comme il faisait quand il était petit, je lui ai rappelé tout ça, j’ai essayé de faire remonter ces souvenirs là pour qu’il pense à autre chose de l’évènement qui venait de se passer. Parfois il est impossible d’avoir la moindre parole envers lui, il n’écoute pas, il ne veut aucun contact visuel et donc encore moins tactile.

Donc les gens oui pas tous les handicaps se voient, on ne va pas se couper une jambe pour montrer que nous sommes en situation de handicap, il faut pouvoir nous écouter, nous ne faisons pas du cinéma, si on vous dit stop c’est stop, si on vous dit quelque chose sur ce qu’on ressent au moment M il faut arrêter de vouloir minimiser ce qu’on ressent, ce n’est pas vous qui êtes en souffrance mais bien nous. Nous on essaie de s’adapter au monde en permanence, mais peut être quand quelqu’un est en situation de handicap, en souffrance et que la personne vous le dit ça serait bien d’essayer aussi de s’adapter, la douceur et la bienveillance sont les premiers pas vers la personne en situation de handicap. Les remontrances et les trucs humiliants nous détruisent, oui le handicap invisible est une souffrance car personne peut le voir, mais quand on vous le dit croyez nous, nous ne faisons pas du cinéma, tout cela est bien réel, on a mal et pas qu’un peu, si en plus il y a de l’hypersensibilité qui se rajoute à ça….. On vit juste l’enfer en permanence. Alors j’aimerais que nous personnes ne situation de handicap ne nous excusions plus de nos impairs commis malgré nous mais que vous personne bien portante vous reconnaissiez vos torts vis à vis de nous, vos violences verbales parfois même physiques oui car ça aussi ça existe hélas. On a assez de nous souffrances sans que vous rajoutiez vos critiques négatives et vos remarques blessantes à notre encontre, le monde dans lequel nous vivons est une souffrance quotidienne.

Et comme c’est la journée des aidants, je voudrais dire un grand merci à ceux qui nous aident au quotidien que ce soit de la famille, des amis. Moi je suis à la fois en situation de handicap et aidante pour mon fils, double casquette pas évidente du tout… Merci pour votre aide les aidants et merci d’avoir su ouvrir votre coeur. ❤

With love… ❤️